• Explorando la participación ocupacional en niños con epidermólisis bullosa integrados al sistema educacional chileno.
  • Exploring occupational participation in children with epidermolisys bullosa integrated into the chilean educational system.
Javiera Aubert, Lorena Berenguer, María Jesús Cofré, Catalina Leyton, Alejandra González, Rodrigo Sepúlveda

Resumen

El presente estudio explora la participación ocupacional en el área de educación de niños con Epidermólisis Bullosa (E.B.) en sus tipos distrófica y de la unión, los cuales, dada su condición de salud general son considerados como estudiantes con necesidades educativas especiales (NEE).

 

Con el objetivo de conocer si la integración es satisfactoria y cuenta con los apoyos necesarios, se realiza mediante un estudio de tipo exploratorio cualitativo, un análisis de tres casos según criterios de inclusión establecidos. A través de un análisis pragmático de los datos obtenidos durante el trabajo de campo se realiza el perfil ocupacional inicial del niño (S.C.O.P.E.), instrumento propio del Modelo de Ocupación Humana, desprendiéndose de éste conclusiones, que se estructuran en base al mismo modelo.

 

La importancia y relevancia de estudiar esta temática está dada por la pertinencia de la intervención y el aporte que la Terapia Ocupacional puede brindar a las personas con E.B., que si bien desde el punto de vista epidemiológico tiene una baja incidencia en la población general, quienes la padecen requieren de un abordaje multidisciplinar e integral, dado por la complejidad de la condición de salud y el impacto que esta provoca en todas las áreas de la ocupación.

Abstract

This study explores the occupational participation of children with Epydermolisys Bullosa (E.B.) dystrophic and junctional in the educational area, which because of their health condition, are considered as student with Special Educational Needs (SEN).

With the aim to know how satisfactory is the integration and whether it has the necessary support, the study carried out, through a qualitative and exploratory focus, on three selected cases with the established selection criteria. Through a pragmatic analysis of data obtained during the field work, the Short Child Occupational Self Assessment (S.C.O.P.E.) is used, from the Model of Human
Occupation (M.O.H.O.), some conclusions emerge, which are structured and based on the model announced.


The importance and relevance of studying this subject from Occupational Therapy is given by the pertinence of the intervention and contribution to E.B. in people who live this condition, even though it as a low incidence in general population from an epidemiological perspective, because they need a multidisciplinary and integral intervention to mitigate the impact caused by thedisease in all occupational areas.

Palabras clave

Epidermólisis bullosa; necesidades educativas especiales; participación ocupacional; modelo de ocupación humana; terapia ocupacional.

keywords

Epidermolisys bullosa; special educational needs; occupational participation; model of human occupation; occupational therapy.

Texto completo: PDF



DOI: